步出黑暗,走向光明

 

步出黑暗,走向光明

hiv-darkness-light-story-0L2A3274

© UNICEF/2018/Uzbekistan

16歲的阿齊瑪透過親身經歷,成功使人們對愛滋病患者和愛滋病病毒感染者另眼相看。她冀盼有一天,這個國家的人不會再視愛滋病患者為社會的威脅。

我在七個月時早產。醫生告訴我的母親,我可能無法活下去,因此她就把我留在醫院。留院觀察的期間,我曾輸了一次血,而這亦是我感染愛滋病病毒的原因。
在我出生後兩星期,我的祖母才得知我出生的消息,便過來抱我回家。自此之後,她就把我撫養成人。

小時候,我常常生病。那時我長得非常瘦小,牙齒還不停地掉。我住了很多次院,都沒有人知道我到底患上甚麼病。我由一家醫院轉介至另一家醫院。後來我被送進了一家殘疾兒童醫院。他們認為我也許得了白血病,所以又把我轉介進癌症醫院。在那裏,我才得知自己感染了愛滋病病毒,於是再被送往塔什肯特(Tashkent)醫學研究所。
確診後,我的祖母十分震驚和緊張,還引發了輕微的心臟病發作。那時我才得6歲,根本不理解發生了甚麼事。

我在醫院接受了幾個治療其他疾病的療程。直到9歲,我才開始接受抗愛滋病病毒治療。一開始的治療進展不錯;但治療中添加的一種新藥影響到我的行走能力,後來更是妨礙了我的正常發育。

那時,我住在一個有成年病人的病房,他們的說話嚇壞了我和祖母。他們對我説:「你不會活得長,你很快就會死。好孩子才不會染上這種病。」而醫護人員曾向祖母解釋我的情況,但他們卻從來不跟我談話。

其他病人的説話讓我情緒非常低落。出院後,我不再跟朋友交往;不想跟任何人説話;不再上學去。除了自己以外,我不認識其他與我同齡的愛滋病病毒感染者,所以我真的相信就只有我一個患上這種病,而那些成年病人也許説得對,我很快會死。

這時,我的祖母聽聞有一家由聯合國兒童基金會(UNICEF)支持創辦的託兒中心,專門接收感染愛滋病病毒的兒童。有人告訴她:「那裏的人會支持她。」我也開始問祖母許多問題,「那是不是真的? 我是真的快要死了嗎? 為甚麼我會得這種病?」她到那家中心看了一看,回家後便告訴我,我的所有問題都能在那裏得到解答。

 


「我冀盼有一天,這個國家的人不會再視愛滋病患者為社會的威脅。」


 

我記得那時快到新年。當我抵達託兒中心時,有些女孩正在製作裝飾品。我和她們聊天時,並不知道她們和我一樣,都是愛滋病病毒感染者。如我所說,我一直以為自己是唯一一個。我忘了自己問過醫護人員怎麼樣的問題,但我依然記得,他們總是叫我不用再害怕,教我鬆一口氣。

最初,我每三個月來這裏一次。我本想多來幾次,可惜我們的住所位於市中心百里之外,而我的祖母也不富有。在我來的時候,我會和其他女孩分享我的生活和故事。「你從哪裏來?你的治療怎樣了?你是怎麼被感染的?」只有在這裡,我才能掙脫平日的枷鎖,隨意談論愛滋病病毒相關的話題。她們都很友善,總以微笑來面對一切,這更讓我想頻繁地前往這家託兒中心。漸漸,我重新開始思考和投入生活。我感到自己已經逃離黑暗,迎來光明。在與愛滋病病毒搏鬥的道路上,祖母和我不再形單影隻。周圍許多人均向我們伸出援助之手。

©UNICEF/2018/Uzbekistan Azima, who lives with HIV in Uzbekistan, has been taking antiretroviral therapy for seven years now. In the HIV Day Care Centre in Tashkent she helps her peers to adhere to the therapy through her own inspiring example.

©UNICEF/2018/Uzbekistan

在烏茲別克斯坦居住的愛滋病病毒感染者──阿齊瑪──接受抗病毒療法治療已有七年之久。在塔什幹愛滋病病毒託兒中心,她成為鼓舞人心的榜樣,鼓勵她的同伴堅持治療。

我接受培訓成為了一個朋輩的支持者。這大大增強了我的信心。毋庸置疑,醫護人員能向你解釋服藥的好處,但只有經歷了愛滋病病毒感染的人才能真正向你說明該如何應對當中的挑戰。最大的問題是如何應對疾病帶來的污名,這不僅是指別人的看法,亦包括各種自身的胡思亂想,「到底為甚麼這種事會發生在我身上?我究竟做了甚麼才得落到如此下場?」

無論走到哪裏,我都希望可以改變其他人看待我們這些兒童愛滋病病毒感染者的眼光。我希望除去「愛滋病」在他們心中的污名。在 UNICEF 的支持下,我在一次慈善義賣活動中站在一塊寫着「愛滋病病毒感染者。擁抱我吧!」的木板旁。那時有數以百計的人駐足閱讀板上的字,然後望向我,並給我溫暖的擁抱,使我感到非常高興和窩心。然而,也有一些人以奇怪的目光來看着我,然後轉身離去。他們不知道該怎麼做,而我亦因而為他們感到難過,因為他們心中的恐懼均是源自無知的黑暗。

 


「走進託兒中心的大門,裏面的環境就會震撼你-這裏明亮歡快,到處都是玩具。我專門在這裏做手工。我甚至已經開始賣自己製作的手鍊。長大後,我希望成為一名手作人。」


 

去年,在UNICEF的幫助下,我製作了一個有關感染愛滋病病毒者的電視和電台節目。我想公開這件事,而祖母的信任亦給予我力量。短片播出後,我收到很多人的支持訊息!這實在是我意料不及的。除我以外,一些託兒中心的孩子也參與了這些節目。

走進託兒中心的大門,裏面的環境就會震撼你-這裏明亮歡快,到處都是玩具。這裏有各年齡層的孩子。我專門在這裏製作手工。我甚至已經開始賣自己製作的手鍊。長大後,我希望成為一名手作人。

©UNICEF/2018/Uzbekistan Azima loves making crafts in the HIV Day Care Centre in Tashkent. She plans to become a craftswoman when she is older.

©UNICEF/2018/Uzbekistan

阿齊瑪喜歡在塔什肯特的愛滋病病毒託兒中心製作手工藝。她打算長大後成為一名手作人。

我已經來了託兒中心七年。這段時間,他們一直在培訓像我這樣的青少年,教導我們如何支持感染上愛滋病病毒的兒童。今年這裏還有兩個青少年會前往阿姆斯特丹參加了一個大型愛滋病會議。我們是中亞地區唯一被選中參加大會的項目代表。多虧了這家中心讓我感到煥然一新。現在,我已經坦然接受愛滋病病毒和抗病毒治療為我生活中一部分,我不會用其他方法逃避。如果更多的人能夠看到愛滋病病毒託兒中心發生的事情,也許他們就不會認為愛滋病病毒是一個大問題。

本文取自烏茲別克斯坦的16歲女孩阿齊瑪(Azima )親自口述的故事,及後由愛麗絲·艾倫(Alice Allan)加以整理。